重症肌無力是一種由神經與肌肉接頭處傳導障礙所引起的、慢性的、罕見的自體免疫性疾病。它對患者本身及各方面均會產生嚴重影響，卻又可以通過正確及時治療，回歸正常生活，減少對患者的負面影響，也減少政府與社會的負擔。根據相關患病率估算，我國目前有65萬重症肌無力患者，這一群體面臨的生活及引發的相關社會問題不容忽視。
為了深入了解重症肌無力患者的生存狀況以及疾病給患者帶來的各種影響，2014年4月，北京愛力重症肌無力關愛中心開展「首次全國重症肌無力患者群體生存狀況調查」，本次調查採取實名登記的方式，所收集的數據可信度較高，對於了解我國重症肌無力患者的生存狀況具有重要意義。
6月15日，由北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心、中國社會福利基金會愛力聯合勸募基金主辦，罕見病發展中心、台灣肌無力症關愛協會協辦的第一屆全國重症肌無力患者大會（暨海峽兩岸病友交流會）在北京國家體育場開幕。
[圖片中心]首屆全國重症肌無力患者大會開幕 發布患者現狀
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首屆重症肌無力患者大會開幕
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活動現場
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嘉賓致辭
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現場嘉賓
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活動現場
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活動現場
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活動現場患者的表演
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現場嘉賓及患者合照
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來自全國各地的150余名重症肌無力患者和家屬、台灣肌無力症協會30余名代表、全國各地的30余位醫學專家及社會公眾共聚，共同呼籲社會對重肌無力群體的關注。北京市民政局相關領導出席，原民政部社會福利司司長白益華先生也出席大會並致辭。
重症肌無力（英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG）是由神經－肌肉接頭處傳導障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病。表現為骨骼肌無力和易疲勞性，經休息可緩解。目前，並不能被治愈，但可以治療。北京愛力重症肌無力關愛中心是由重症肌無力患者于2012年2月發起成立民間公益組織。關愛中心，致力於宣傳普及重症肌無力疾病知識；救助貧困病友；開展康復教育，促進病友間康復經驗交流；開展就業指導與技能培訓；關愛病友及其家庭的生活與心理健康；為病友提供相關咨詢與服務。
此次大會由北京重症肌無力罕見病關愛中心發起的全國首屆重症肌無力患者大會，並首次聯合來自台灣的肌無力關愛協會共襄本次盛會。據悉，此次大會主題為「愛，讓我們更有力」，意在希望社會上更多人的關注和愛心，相信他們會越來越有力！
在開幕式上，由山東煙台電視台主持人黃瑋首先做了開場詞。隨後，原民政部社會福利司司長白益華做了精彩的開幕詞，最後專家代表許賢豪、資助方王雲達會長也為大會致辭。
與社會各界共同發起國際上第一個「6·15重症肌無力關愛日」。希望彙集各方力量，倡導社會公眾認知重症肌無力疾病，了解重症肌無力患者群體，促進社會關注重症肌無力病人群體，促進患者群體與社會的進步。
大會發布了國內第一個重症肌無力科普視頻：《愛力水手的故事》視頻鏈接：點擊查看詳情 視頻採用動畫形式，以大力水手為原型進行了再加工創作，通俗易懂，畫面有趣。旨在幫助社會公眾了解重症肌無力相關疾病知識，減少公眾因缺乏疾病知識而對重症肌無力患者群體造成的誤解。可謂是社會公眾普及健康教育的一種寓教於樂的良好方式。
此外，還發布了全國第一份重症肌無力患者生存狀況調查報告。這個報告用真實的鏡頭和數字告訴大家，關於重症肌無力這個特殊的罕見病群體在醫療、生活、就業、家庭與婚姻、心理與社會融入等方面做了首次發布，不僅能夠給以愛力關愛中心在內的公益領域機構開髮針對這一群體的救助項目提供樣本及數據參考，提高和完善針對重症肌無力患者群體展開的各類關愛服務救助等工作，同時，為政府、研究部門提供我國重症肌無力等貧困、慢性罕見疾病人口生存狀況樣本，為政府改善慢性病、罕見病人群生存環境、生活狀況，出台重症肌無力等罕見慢性疾病相關社會福利政策提供依據與參考，在政策制度建立時給予較強針對性與可操作性的建議。
第一次推介重症肌無力代言人——自行車世界冠軍王艷。王艷12歲開始自行車運動生涯，21歲獲世界盃場地賽500米計時賽金牌，是中國第一個自行車世界冠軍。1998年，王艷罹患重症肌無力，但她治療僅5個月，便重回賽場，並在亞運會上奪冠。一年半后，她憑借超人的毅力，奪得悉尼奧運會自行車500米計時賽第四名的優異成績。王艷是重症肌無力患者群體的驕傲，她以自己的勇氣、信念、毅力成為這個群體最好的代言。
活動現場，來自全國各地的病友們還為大會準備了精彩的節目，為與會嘉賓分享了自己的人生經歷，每個人簡單的幾句話，勾勒出如書般的厚重感。每個人都是一個故事，重症肌無力患者故事更是值得一讀。
第一屆全國重症肌無力患者大會（暨海峽兩岸病友交流會）的成功舉辦，對全國大約65萬名重症肌無力群體來講有著重大的意義。這是一個開始，一個起點，一個新的希望。期待大家共同為這個尚未得到社會關注的群體而努力，給予他們更多的幫助和關愛。愛，讓我們更有利！
大會共進行三天，除開幕式外，還包括重症肌無力病人支持性網路建設培訓、愛力·全國重症肌無力專家醫學論壇、愛力·冠軍一起走、兩岸大聯歡等活動內容，精彩紛呈。愛力·冠軍一起走活動，屆時將有劉秋宏、程爽兩位世界冠軍、重症肌無力代言人、自行車世界冠軍王艷，共同與重症肌無力患者在奧森公園進行徒步，倡導社會公眾的關注。
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