亞心網訊(記者蕭君報道)17歲的丁常健堅持起身送我。腫大的膝蓋讓他的雙腿無法彎曲，機械地在地面挪動。一步一步，好不容易走完了從客廳到門廳的那段路。抬頭向我道別時，男孩蒼白的臉上洋溢著陽光般的笑容。站在一旁的母親常英微笑著看著兒子，眼中滿是鼓勵。這是7月19日我離開昌吉州二中常英老師家時的一幕。不幸從丁常健出生的那一刻就註定了。1991年，出生沒多久的丁常健頭皮下滲出血來。「搶救、輸血、報病危」，醫生每吐出一個詞，常英的心就跟著跳一下。她還沒能體會初為人母的喜悅，就開始為嬰兒的命運揪心了。「那次，健健輸了三次血，命才保住。」常英哭了，「健健」這個名字是醫生取的，希望他能健康平安。她拿出兒子的照片，照片上的男孩清秀而憂鬱，長得很像母親。「1歲半那年，同樣的癥狀又出現了，醫生懷疑是。」兒子5歲時，常英帶著他到北京求醫，結果證實了他們的猜測：「目前還沒有根治辦法，只有在每次出血時採取及時注射凝血因子使血液凝固的方法救治。否則，大量出血有可能導致生命危險。」有很長一段時間，常英不願相信醫生的話。「出血、疼痛是血友病人發病時最可怕的兩件事。今年3月，兒子整整側身躺了12天，疼痛折磨得他兩眼凹陷，他對我說：媽媽，如果能睡會兒就是今生最幸福的事，或者翻個身，坐起來也好……」如此簡單的願望卻無法實現，這讓常英心痛不已。很多時候，人是被逼著正視現實的。在一次次與疼痛的挑戰中，兒子的堅強給了母親勇氣。說話間，丁常健拄著雙拐回來了。看到我們，他禮貌地打招呼。從初二下半學期開始，丁常健的頭等大事就是養病，剩餘時間用來上網和讀書。他讀了不少哲學書籍，試圖從中參悟生命的濃度。今年5月17日，「新疆血友病之家」成立后，他在網路上成立了一個新疆血友病患者的公益群，通過和病友聊天，互相鼓勵安慰。「遲早都要面對的，還不如用心過好每一天。」常英說。「生命的本質就是活著。」丁常健說。活著就要有意義。理解了生命本質的母子將目光投向更遠：宣傳血友病知識，為減少血友病患者的致殘率與死亡率做著自己的努力。
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參考：
血友病的家庭治療指導
致血友病患者的忠告
血友病 怎麼個情況啊・1
作為一位血友病母親很無耐....
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